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标题: 我们来了@河北工业大学|瓷娃娃进校园系列 [打印本页]

作者: 雨山-11 时间: 2021-1-2 20:29
标题: 我们来了@河北工业大学|瓷娃娃进校园系列
你知道秋天的河工大是什么样子的吗？

太阳语梦成真成长营的小伙伴们应河北工业大学罕见病志愿者协会之邀，摇着轮椅踏进了满地金黄的大学校园，感受了一番别样的大学风情。

（全家福打卡）

十月，满目金黄的秋，漫步在校园里随处都可以抓拍到那满满的秋色。

瞧，这是小伙伴们在河工大师生的陪伴下抓回来的秋色。

古语说一叶障目，但对于第一次游玩大学校区的小伙伴们来说，处处都是新奇，满眼都是艳羡。
大家恨不能将每一处的风景都留下。

（今天我们都是青春学子）

走过了图书馆、社团、操场的瓷娃娃们在活动结束后写下了这样的笔记。
和学员们到河北工业大学的校区后，这才意外的发现有很多学生投身公益社团。分享会上，我们各自介绍，彼此熟悉，也让他们对成骨不全这种罕见病有了进一步了解。

之后，志愿者们带领我们一起游览了校园里的钟楼，创办人的雕塑，我们借此了解了河北工业大学的悠久历史。希望下次还有机会再见。
——小樊

每一次旅行都是有意义的。

在河工大，看到了刚开始变金黄的银杏树，和落了满地的银杏叶；了解了河工大的历史；参观了新建的图书馆；围观了一场紧张有趣的辩论赛。

经历了河北工业大学半日游，才发现，河工大已经陪伴太阳语四年之久。志愿者们都在不遗余力的呼吁大家关注瓷娃娃罕见病群体。原来志愿者不只是做志愿服务，在背后一直支持也是一种很大的力量。
——程程
陪伴是最长情的告白
听说

河工大，陪同太阳语走过多年，是瓷娃娃伙伴们最熟悉的志愿者朋友之一。

梦成真成长营到河工大的时候，河北工业大学罕见病志愿者协会的志愿者们如是说。
Love is not rare!
爱并不罕见
可爱又乐观的小哥哥小姐姐们
还有那些罕见病患者们
希望你们能够受到社会的平等对待，希望你们能被时光温柔相待
愿你们天黑有灯，下雨有伞
愿你们三冬暖，春不寒，
所遇之人皆为良人♡
未来可期♡
——张洁

曾经以为罕见病是遥远的，存在于书本上或电视上的，但是经过一些了解，和当瓷娃娃患者们坐着轮椅但朝气蓬勃鲜活生动地出现在我视线，我才切切实实地感受到生命有多悲哀，又有多伟大。我跟在他们后面走过校园风景秀丽的角落，听他们一路说，看他们一路笑，真的很好。

人生路上病痛之前，他们没有退缩，没有放弃，他们身上的阳光气息令人羡慕，幸运也好不幸也罢，这是活的态度。

————温少坤
这次活动让我了解了不一样的公益，其实换个角度就是互助，瓷娃娃脸上的笑容，令人愉悦的笑声，填充了整个下午，让本来应该劳累的过程变得充实而有意义，羡慕他们身上的阳光，跟他们一样憧憬的自己的未来，在他们身上有着我无法媲美的美丽，造物者让人们来到世上，都有他们存在的意义，无所谓所称呼的健康与缺陷，都是做自己，这是我学到的最宝贵的东西，希望多些人关爱罕见病患者，也希望他们一直坚强乐观下去，我们共同传播社会正能量。
——尹琪琪

罕见病志愿者的第一课，平等，是他们教给我的。

钟楼那边的两位老太太，听完我的介绍后，不由自主的开始关注这群可爱的人。图书馆里有位姐姐主动让出座位，让瓷娃娃工作者有一个更好的视野，路人们由心而来的善意之举，不是轻视与无解，只有感动。

——房远
“瓷娃娃走进校园”这个活动是今年才开始展开的，已经走进了南开，这次是河工大。
梦想学院项目负责人张玉芳在介绍时表示，希望这样的活动后期要多开展，这是一个倡导交流的行为。瓷娃娃伙伴多数都没有入学，对校园是充满想象的，我们走进校园不仅是参观，还可以让更多的大学生看到罕见病群体的存在，无形中起到传播、倡导、打破刻板印象的作用。而且通过瓷娃娃伙伴跟高校志愿者的交流互动，也可以让参与的志愿者更加了解瓷娃娃群体的真实现状，避免瓷娃娃群体活在传说当中，给志愿者造成误解。

四年前，河工大走近瓷娃娃。
四年后，瓷娃娃畅游河工大。
如果这一切是最好的安排。
那么，请允许我们并肩期待更好的未来。

（这些年，我们在一起）

“瓷娃娃”是成骨不全症患者的昵称。成骨不全症，英文简称OI，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织罕见病，总发病率约为1万至1万5千分之一，中国现有10万人左右。表现通常为巩膜呈蓝、紫或灰色；骨骼脆弱易骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材矮小；脊柱倾斜弯曲，牙齿硬而脆等症状。
太阳语罕见病心理关怀中心，由病友发起，2014年5月民政注册。“瓷娃娃彩乐爱心病房”运用心理、社工等专业方法已经为4千余人次瓷娃娃及其家庭提供社会支持服务。“太阳语梦想学院”得到第三届ME创新计划资助，为因病失学的瓷娃娃延续学习梦想，通过互联网和线下课堂，以及提供真实的自理生活和工作实践场景，补救解决瓷娃娃教育问题，为多元化就业打下基础。
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